Avoir un pronostic de guérison d’un cancer de 80 %, mais de constater que la Régie de l’assurance maladie ne couvre pas les frais de traitement, c’est la réalité des parents du jeune Thomas, 6 ans, atteint d’un cancer médullaire de la glande thyroïde.
Thomas, 6 ans. (Photothèque)
Thomas, un jeune garçon de Rigaud, est présentement hospitalisé à l’unité des soins intensifs de l’hôpital pour enfants de Montréal. La réalité fait peur. La masse compresse sa trachée et ne laisse que 2 mm à l’air pour passer. L’intubation étant impossible avec ces dimensions et l’ablation de la masse n’est pas une option. Cette dernière mettrait la vie de Thomas en grand danger. Ce cancer est très rare chez les adultes et encore plus chez les enfants. Il est causé par une mutation génétique. Il existe un traitement spécifique pour ce type de cancer, mais il est en essai clinique à Toronto et à Boston. Ce traitement, beaucoup moins invasif et avec des effets incroyablement rapides, donne de bonnes chances à Thomas de diminuer sa masse rapidement et permettre ensuite d’enlever la thyroïde avant que le pire ne se produise. Selon le père de Thomas, Patrick Clément, les chances de réussite du traitement sont de 80 %.
« Le traitement reconnu par la RAMQ est un traitement pour les adultes, confirme M. Clément. Les chances avec ce traitement sont de 40 % et les effets secondaires sont nombreux. »
Plusieurs démarches
La RAMQ refuse de payer pour les frais reliés aux traitements expérimentaux disponibles à Boston et Toronto. Devant cette réalité, les parents de Thomas ont entamé une panoplie de démarches pour faire avancer les choses en parallèle avec l’équipe de l’Hôpital pour enfants de Montréal.
« Les nombreuses demandes et révisions du dossier ne donnent rien pour le moment. Le bureau de la députée a été contacté. Avec leur aide, les parents ont pu se faire entendre par le bureau du ministre Dubé, mais sont toujours en attente d’une réponse. Le temps étant un facteur qui n’est pas du côté de la famille, elle ne peut se permettre d’attendre plus longtemps avant de bouger », confirme une amie de la famille via une campagne de sociofinancement lancée sur la plateforme Go Fund Me.
Inclure Thomas
L’équipe de l’hôpital de Toronto fait des pieds et des mains pour faire avancer les choses auprès de Santé Canada afin de pouvoir inclure Thomas dans leur essai clinique. L’équipe de Boston a aussi entamé des démarches auprès de leur compagnie d’assurances personnelles. Tous travaillent main dans la main afin de pouvoir guérir Thomas.
« La durée du traitement est d’un mois, confirme le papa. Par la suite, il y a un suivi chaque mois pendant un an. Si jamais la RAMQ revient sur sa position et accepte de payer pour le traitement, nous redonnerons les fonds amassés pour la recherche sur les cancers infantiles. Dans le cas de mon fils, il en coûte en ce moment 16 500 $ par jour pour les soins. Être aux États-Unis pour le traitement, c’est 15 000 $ par jour. »
D’ici le temps que la RAMQ fasse connaitre sa décision finale, le petit Thomas pourrait commencer le traitement proposé au Québec. « Il faut gagner du temps. Présentement, il n’y a que 2 mm pour faire passer l’air. Les médecins souhaitent faire diminuer la masse. En ce moment, mon fils ne pourrait même pas être intubé tellement la masse est grosse. En plus, il serait impossible de pratiquer une trachéotomie puisque la masse est trop basse. »
Le paternel insiste sur un point. Il ne souhaite pas dénigrer la RAMQ. Or, il précise que les lois qui entourent la régie devraient évoluer au rythme des recherches.
« On ne devrait jamais empêcher un enfant de 6 ans de vivre sa vie en raison d’une zone grise dans la loi », conclut le père de Thomas.
Les gens qui désirent faire une différence et supporter Thomas et sa famille dans cette épreuve peuvent le faire sur la page de la campagne de sociofinancement en cliquant ici.
