Le 2 avril 2019 marque la 11e Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, décrétée en décembre 2007, par l’Assemblée générale des Nations Unies. À l’origine, l’objectif était d’encourager les pays membres des Nations Unies à prendre des mesures pour : accroître la sensibilisation mondiale au sujet de l’autisme, promouvoir un diagnostic et des interventions précoces, mettre en place les services nécessaires aux personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et leur famille.
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Qu’en est-il 11 ans plus tard? Au Québec, nous avons fait des progrès significatifs dans les 20 dernières années. Une expertise importante s’est développée, l’autisme est devenu un champ d’intérêt pour la recherche, des modèles d’intervention sont reconnus et des services ont vu le jour. Cependant, l’augmentation constante du taux de prévalence (20% par année au Québec) fait en sorte que l’accès aux services est soumis à de longues listes d’attente.
Malgré un 2e plan d’action national en autisme (2017), nous avons l’impression de tourner en rond : des familles sont encore laissées à elles-mêmes, plusieurs jeunes enfants n’ont pas accès au programme de stimulation parce qu’ils ont atteint l’âge de la scolarisation sans avoir eu le temps de quitter la liste d’attente. Des adultes sans diagnostic qui, pendant toute leur vie, ont eu à faire face à de nombreuses difficultés n’ont toujours pas accès à un service d’évaluation diagnostique dans le réseau public. Pour ceux qui ont un diagnostic, les services de soutien sont rares et peu souvent adaptés à leurs besoins.
La Fédération québécoise de l’autisme profite de cette Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme pour réitérer son engagement à promouvoir la pleine participation sociale de toutes les personnes autistes et, pour y arriver, à réclamer l’accès aux services pour leur permettre d’atteindre cet objectif.
