L’histoire de Robin et Charlie est empreinte d’amour, de résilience et d’un profond désir d’inclusion. Elle se juxtapose à celle de leur maman pour qui aucun sacrifice n’est trop grand pour ses enfants. Pour comprendre leur histoire commune, il faut remonter au jour où Karine Gendron apprend que les jumeaux qu’elle porte sont atteints du syndrome transfuseur-transfusé.
Karine Gendron entourée de Robin et Charlie installés chacun dans une chaise adaptée. Nous pouvons apercevoir le modèle pour la baignade et le modèle compact et léger qui permet d’être utilisé partout. Pour l’heure, la famille possède une chaise de chaque modèle. L’objectif serait que les garçons possèdent chacun une chaise de chaque modèle.
Cette condition médicale complexe est unique aux jumeaux partageant le même placenta. Diagnostiqué tardivement, ce syndrome peut entraîner de graves complications dont la mort in vitro. Un seul choix médical s’impose alors : il faut faire naître les bébés rapidement.
Robin et Charlie arrivent en ce monde précipitamment. Deux minuscules petits bébés pesant 700g et 800g. Réanimés à la naissance, leur vie ne tient qu’à un fil aussi mince que leur chance de survie.
Hospitalisés durant 157 jours à Sainte-Justine, dont 100 aux soins intensifs, les garçons repoussent la mort, plus d’une fois. La grande faucheuse rôde près de leur berceau, ils l’évitent de justesse à plusieurs reprises.
Tandis que les guerriers mènent leur combat à l’hôpital, leur grand frère âgé d’un an réclame leur maman à la maison. Déchirée entre ses trois garçons, Karine Gendron veille sur sa marmaille en partageant son cœur et son âme entre la maison et l’hôpital.
Des séquelles
Les plus grandes batailles laissent parfois des séquelles. Ce fut le cas pour celle de Robin et Charlie. Les deux garçons sont notamment atteints de paralysie cérébrale et de diplégie spastique. De plus, Charlie est atteint d’une surdité sévère.
On raconte que les enfants choisissent leurs parents. C’est assurément le cas pour ces deux grands prématurés qui ne pouvaient espérer une meilleure maman que celle qu’ils ont choisie. La leur, une éducatrice spécialisée qui travaillait auprès d’enfants handicapés, est outillée pour les accompagner dans les défis qu’ils rencontreront durant leur vie. Positive et résiliente comme ses garçons, Karine Gendron se relève les manches et quitte son emploi afin de se consacrer entièrement à ses enfants. Elle est de ce type de femme qui trouve des solutions, qui est dans l’action et qui porte un regard positif sur la vie et sur les défis qu’elle comporte. Accompagner les jumeaux en leur offrant tous les outils possibles ; tel est son destin.
Des besoins particuliers … en double!
Accompagnée de son conjoint, Karine Gendron adapte sa réalité à celle des jumeaux. Leur univers tourne autour de leurs besoins et c’est le plus naturellement du monde qu’ils synchronisent leur quotidien en fonction de ces derniers.
La maison familiale est à paliers multiples. Robin et Charlie ne marchent pas. Que cela tienne : leurs parents les transportent dans leurs bras de pièce en pièce. Karine Gendron et son conjoint ne se plaignent pas. Ils usent d’ingéniosité et jonglent avec les défis avec amour et résilience. Cependant, certains besoins ne peuvent être comblés sans l’achat d’équipement spécialisé. Par exemple, deux modèles de chaises adaptées permettraient aux jumeaux une inclusion sociale, ce qui n’est pas le cas pour l’heure. Avec une chaise adaptée pour la baignade et les jeux extérieurs, Robin et Charlie pourraient accompagner leur grand frère dans la piscine. Quant à l’autre modèle de chaise légère et compacte, elle offrirait aux jumeaux une vie sociale à l’extérieur du foyer familial, ne serait-ce que le temps d’un souper chez des amis. Puisqu’ils ne se tiennent pas seuls, les sorties familiales sont impossibles sans équipement adapté.
Soulignons que la fondation Gisèle Faubert a généreusement acquitté les frais pour l’achat d’une chaise de chaque modèle d’une valeur total de 2200$. Reconnaissante de cette précieuse aide, Karine Gendron souhaite amasser l’argent nécessaire à l’achat des deux autres chaises afin que Robin et Charlie en ai chacun une.
Soutenir les garçons et leur famille
Acquérir de l’équipement spécialisé est coûteux. Pour Karine Gendron et son conjoint, les coûts sont constamment doublés. Ainsi, une vente de garage sera organisée les 20 et 21 mai 2023 au 881 rue du Havre-de-l ‘île à Salaberry-de-Valleyfield. Les profils permettront aux garçons d’avoir chacun leurs chaises adaptées.
C’est l’occasion idéale d’offrir notre soutien à cette famille exceptionnelle et de contribuer concrètement à l’inclusion puisque l’équipement leur permettra de participer à des activités de la vie courant desquelles ils sont actuellement exclus.
