Des gens de partout dans le monde soulignent, le 21e jour du troisième mois, la réalité des gens vivant avec trisomie 21. Cette date fait référence au chromosome 21 supplémentaire qu’on de plus ceux qui ont comme mission ici-bas de propager de l’amour. Juste de l’amour. Trois chromosomes 21, est-ce la formule de la joie de vivre et de l’amour inconditionnel ?
Stéphanie Maheu, mère de 9 enfants, connait bien cette réalité puisqu’elle est celle de deux de ses cadets. Leur histoire est inspirante, empreinte d’amour et de défis. Lorsque Stéphanie donne naissance à son 7e enfant, le médecin soupçonne aussitôt que le petit Lyam est porteur de la trisomie 21. Des examens plus approfondis sont requis, mais le cœur de maman de Stéphanie n’a pas besoin d’attendre les résultats, il le sait déjà. Une partie d’elle répète à qui veut l’entendre que cela n’a aucune importance et une autre partie murmure qu’elle est terrorisée. Son conjoint, Maxime Leblanc opte plutôt pour le déni. Les parents avancent alors dans l’inconnu, ne sachant à quoi s’attendre.
Des paroles qui font mal
Au départ, le regard des autres l’atteint comme une flèche en plein cœur. Un jour, elle croise une dame accompagnée de sa fille. Tandis que la fillette s’approche pour parler à Lyam, sa mère lui cache alors les yeux de sa main. Inutile de préciser que cela a brisé le cœur de Stéphanie.
Ce qui atteint le plus Stéphanie : les propos qu’entendent ses enfants concernant leur frère et leur sœur. Certains ont été victimes d’intimidation. Entendre les autres enfants se moquer, mentionner que ceux qui sont porteurs de la trisomie 21 sont laids, ce sont des paroles qui font mal et qui blessent la fratrie.
Élyzabeth
Alors qu’elle attend Élyzabeth, des examens confirment que l’enfant à naitre est porteuse, tout comme son frère, de la trisomie 21. Les parents ont effectué des examens afin de s’assurer qu’elle n’ait pas de problème cardiaque. Le reste leur importe peu. Il faut savoir que le couple ayant perdu une petite fille et des jumelles, pour eux un cœur qui bat est la plus grande des richesses. C’est tout ce qui compte.
Des défis
Élyzabeth fréquente la garderie, mais Stéphanie n’est pas parvenue à trouver une place pour Lyam. Il faut savoir qu’il compte pour deux enfants au niveau des ratios. En ce qui concerne la maternelle, les démarches sont fastidieuses. La direction doit avant tout évaluer la situation, ce qui implique que des évaluations sont requises en amont. « Les intervenants ont présenté le cas de Lyam au Centre de services, c’est compliqué. Les écoles pour les enfants à besoins particuliers sont parfois loin des domiciles. Il y en a à Beauharnois et à Valleyfield. Ce que je trouve difficile c’est que les classes adaptées me font peur. Lyam apprend et évolue beaucoup en regardant les autres enfants. La socialisation est facile pour mes enfants, l’enjeu est plus au niveau de l’intégration », souligne Stéphanie.
Lyam et Élyzabeth aiment tout le monde. Ils sourient constamment et sont toujours joyeux. Leurs frères et sœurs sont d’une aide précieuse. D’ailleurs, un lien particulier s’est développé entre eux. Certains se montrent même très protecteurs envers eux.
Aujourd’hui, Lyam a 3 ans. Sa petite sœur Élysabeth âgée de 17 mois est également porteuse de la trisomie 21. Les deux enfants fréquentent la garderie et malgré les défis que cela comporte, Stéphanie et son conjoint ne pourraient imaginer leur vie sans eux. « Je les regarde et je les trouve tellement beaux. Ils sont toujours joyeux. Ils ne voient pas le négatif, ils ne sont pas conscients du jugement des autres. Ils ont une telle joie de vivre! Ils sont porteurs du chromosome de l’amour et ont tellement à nous apprendre », conclut Stéphanie.
