Plusieurs se souviennent assurément du fameux Ice Bucket Challenge, défi qui avait enflammé la toile il y a déjà 10 ans. Ce défi avait comme objectif d’amasser des fonds pour la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec.
Photographie prise lors de la Marche pour Vaincre la SLA à Montréal 2024
Crédit photo : Photographe pour professionnel·le·s bienveillant
Les 17 et 18 août prochains se tiendra à Salaberry-de-Valleyfield, la 17e édition de l’événement cycliste ROULEZ SLA Québec. La SLA est une maladie qui vous est inconnue? Permettez-moi de la vulgariser en quelques phrases en vous partageant ma propre expérience d’accompagnatrice pour un patient qui en était atteint. J’ai été témoin d’un homme cloitré dans une prison de chaire. En effet, la SLA c’est littéralement être emprisonné dans son propre corps sans jamais perdre ses capacités intellectuelles. C’est être conscient de tout ce qui se déroule autour sans pouvoir intervenir.
Je me souviens des confidences de l’épouse de mon patient qui me racontait que son mari avait perdu chacune de ses capacités motrices lentement, mais rapidement à la fois. Un jour, ses mains ne fonctionnaient plus, quelque temps plus tard, ses jambes ne répondaient plus. Un matin, il s’est réveillé et sa voix avait disparu. Il pouvait émettre des sons, mais plus aucun mot ne sortait de sa bouche. Jour après jour, ses capacités s’estompaient. Il en était conscient, la maladie n’a jamais atteint son cerveau comme si elle voulait qu’il soit témoin de l’enfer dans lequel il était plongé. Cette réalité a perduré jusqu’au jour où ses poumons ont cessé de fonctionner. Cette maladie n’offre aucun issu : chaque diagnostic est une condamnation.
Chaque année, 4000 Canadiens sont touchés par cette maladie neurodégénérative grave. Concrètement, cela représente deux nouveaux cas par 100 000 habitants. Chaque année, 4000 personnes apprennent que leur espérance de vie est de deux à cinq ans. Chaque diagnostic signifie un décès.
La recherche est la principale source d’espoir afin de trouver un traitement et au final, une cure. Les programmes de financement sont essentiels pour mieux comprendre la maladie, développer de nouvelles thérapies et améliorer la prise en charge globale des personnes touchées par la SLA.
ROULEZ SLA Québec, à Salaberry-de-Valleyfield
Durant la fin de semaine, plus de 200 cyclistes et bénévoles sont attendus. Les cyclistes de tous les niveaux pédaleront entre 60 et 100 km par jour durant un ou deux jours avec l’objectif d’amasser 275 000 dollars. Les participants peuvent également prendre part au ROULEZ SLA Québec au moment et à l’endroit de leur choix, durant tout l’été. Depuis sa création en 2008, l’événement a permis de recueillir plus de 3,9 millions de dollars.
Via un communiqué, la Société de la SLA du Québec souligne que les les participants, qui le souhaitent, pourront relever un double défi cette année, puisque pour célébrer les 10 ans du « Ice Bucket Challenge », ils seront invités à relever ce défi après leur parcours à vélo. Ayant débuté comme un simple geste de solidarité pour les gens atteints de la SLA, le « Ice Bucket Challenge » est rapidement devenu un phénomène viral mondial, incitant des millions de personnes à se verser un seau d’eau glacée sur la tête. Ce dernier a permis d’amasser des fonds records pour vaincre la SLA dans le monde entier.
« En commémorant le ‘’Ice Bucket Challenge’’, nous espérons rappeler l’importance de la sensibilisation et de la solidarité dans la lutte pour vaincre la SLA, a souligné Claudine Cook, directrice générale de SLA Québec. Cette fin de semaine, nous unirons nos voix et nos efforts pour amasser des fonds vitaux pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées et pour continuer à avancer vers des solutions grâce à la recherche », peut-on lire dans le communiqué de la Société de la SLA du Québec.
Pour plus amples informations, vous êtes invités à consulter : ROULEZ SLA Québec.
